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乳腺癌患者持续疼痛的生活经验

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  随着乳腺癌生存率的提高,越来越多的人生活在癌症治疗的长期影响中。尽管没有得到充分的重视和研究,但乳腺癌治疗后的一种常见结果是持续的疼痛。

  一项新研究于11月24日在线发表在《欧洲癌症护理杂志》上,该研究综合了先前有关该主题的四项定性研究的信息,并确定了六个主题,这些主题为临床医生提供了有关患者所接受治疗的见解。

  一项新研究于11月24日在线发表在《欧洲癌症护理杂志》上,该研究综合了先前有关该主题的四项定性研究的信息,并确定了六个主题,这些主题为临床医生提供了有关患者所接受治疗的见解。

  主题如下:感到疼痛出乎意料,缺乏对疼痛的支持;持续疼痛对身体和日常功能的影响;应对策略;经历各种各样的情绪,尤其是坚忍;至少从一开始就很难描述疼痛。起初,参与者形容他们的疼痛是“刺痛的”,感觉像是“被蒸汽压路机碾过”,然后感觉像是“被撕成碎片”。作者报告说,随着时间的流逝,许多人将他们的经历贴上了痛苦的标签。

  由英国西英格兰大学布里斯托尔分校的茱莉亚·阿穆古姆(音译,Julie Armoogum)领导的小组说,多达30%的乳腺癌女性会遭受持续性疼痛。

  并未参与这项研究的医学博士Liz Ball可能与研究结果有关。

  Ball是英国的一位前乳房外科医生,在40岁时被诊断出患有III期乳腺癌。她在社交媒体和其他地方都以已婚名字奥里丹(O'Riordan)广为人知。

  她说:“我不想用疼痛来打扰任何人。您觉得这是您应该忍受的东西,但是很难处理。”

  2015年诊断出癌症时,她进行了保留乳头的乳房切除术,并进行了乳房植入和重建,前哨淋巴结活检,腋窝淋巴结清除和胸壁放射治疗。

  之后,她遭受了术后疼痛综合征,伴随着灼烧、神经痛和痉挛,感觉像是电击,如此严重,以致于她大声咒骂。她还形成了严重的绳索-疤痕组织,感觉就像一根绷紧的绳子从腋窝一直延伸到手臂内侧,有时甚至一直延伸到手掌。

  她说:“这感觉就像运动时的紧绷感,就像跑步后伸展腿筋一样。”

  尽管进行了物理治疗,但绳索感仍持续,并让她肩部冰冻。更多的手术恢复了她肩部的部分但不是全方位的运动。

  在2018年,Ball经历了癌症复发,因此必须移除乳房植入物并进行更多的放射治疗。到那时,她的疼痛已经变成慢性的,并且她的肩膀永久失去了全方位的运动。

  这导致了一个艰难的决定:从她的外科医生职业中退休。

  然而,即使在今天,Ball仍继续帮助受癌症影响的其他人。她现在自愿担任英国非营利组织“癌症工作”的大使,致力于帮助癌症患者重返工作岗位。她还是TEDx演讲者,也是《乳腺癌完整指南》的作者。

  但是,她的疼痛依然存在。为了治疗它,她尝试了去甲替林和加巴喷丁。当副作用使她感到宿醉以至于无法集中注意力时,她停止服用它们。最终,她尝试了肉毒杆菌注射并获得了一些进步。如今,她每天都生活在神经性疼痛中,仍然因绳索而感到疼痛。


  癌症与痛苦:携手并进

  新文章中包含的四项研究在2007年至2019年之间以英文发表。三项研究在斯堪的纳维亚半岛进行,一项在法国进行。其中包括52位年龄在26至83岁之间的乳腺癌幸存者的经验。研究参与者在持续30分钟到4小时的访谈中描述了他们持续疼痛的经历。

  在所有四项研究中出现的一种叙事与持续的疼痛与癌症并存的积极和消极方式有关。疼痛使一些妇女质疑自己的癌症是否复发。对于某些人来说,它提醒了他们威胁生命的癌症诊断。对于其他人,疼痛使人放心-这表明治疗有效。

  患者还表示缺乏对疼痛的承认或支持,这使人想起了Ball的经历。

  Ball说:“作为一名外科医生,我没有感到疼痛会带来多大的痛苦。我等待了很长时间才提出来,因为我不认为可以做任何事情来帮助自己。”

  对于某些女性而言,这些经历使他们产生了被抛弃的感觉,就好像他们独自一人处理痛苦一样。至少一名女性被转介给心理医生治疗她的疼痛。

  一名女性说:“我对生活感到失望,就像我被抛弃和完全孤独一样。不是被我的同伴抛弃,而是被生活抛弃了……”

  像Ball一样,女性描述了疼痛如何影响她们在工作场所的表现。疼痛还会干扰体育活动和社交活动。一些女性无法再做家务,例如打扫,熨烫或洗窗户。其他人将无法再远距离行驶。他们通过改变自己的日常活动来应对,比如休息或以不同的方式做家务来减轻疼痛。

  一些女性通过与自己认为较不幸运的人(例如坐在轮椅上的人)进行比较来获得安慰。然而,当幸存者自己或他们的医护人员采用这种应对策略时,可能会导致一些人摆脱痛苦。

  “有一位医生告诉我,'你知道,如果你感觉到痛苦,女士,去A&E(意外和紧急情况)做短暂的旅行,你会发现,你会立即好起来的。“一名女性说:“去看A&E的几个孩子。您将永远不会抱怨。”我非常震惊,以至于我再也没有回到过那家医院。”

  根据作者Armoogum及其同事的说法,这些结果凸显了了解癌症后持续性疼痛的重要性-既可以告知患者其风险,也可以帮助他们控制疼痛的发展。

  他们写道:“为患有持续性疼痛的癌症幸存者提供支持的医疗保健专业人员需要意识到,癌症经历可能会对围绕持续性疼痛经历的强度和情绪困扰产生影响。”

  从外科医生的角度来看,Ball承认当她与患者讨论持续疼痛的风险时,几乎没有提供任何细节。她说,并不是每个人都开发它,并且很难预测何时会出现。

  Ball说:“当女性在面对癌症诊断时,失去乳房、身体形象和性能力,很难让她们考虑可能降低生活质量的永久性疼痛。”

  但是她也强调了教育医疗保健专业人员和患者癌变后持续性疼痛的重要性,以及为应对持续性疼痛的患者提供典型和非典型的疼痛治疗方法的重要性。

  她说:“在术后的第一次随访中,外科医生,护士或肿瘤科医生可以让女性知道它可能发生以及在获得它时应采取的措施。”

  “回到教育医疗专业人员的角度来看,疼痛可能会严重恶化,而教育患者的疼痛可能是治疗中令人遗憾的正常副作用。”


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